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Selon la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale, « toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans l’accomplissement d’activités courantes » est considérée comme une personne handicapée.

On entend par déficience une atteinte anatomique, histologique ou physiologique d’un système organique. Il peut s’agir d’une perte, d’une malformation ou d’une insuffisance d’un organe ou d’une structure. Elle correspond donc à une forme d’anomalie organique. Une déficience peut être congénitale, c’est-à-dire de naissance, ou acquise à la suite d’une maladie ou d’un accident.

Une incapacité est une réduction de la possibilité intrinsèque pour une personne d’exécuter une activité physique ou mentale. On parle donc, par exemple, de la réduction de la capacité d’une personne à voir, à entendre, à parler, à bouger les jambes, à comprendre, à mémoriser, à digérer, à contrôler ses émotions, etc.

Une incapacité est significative lorsqu’elle présente un certain degré de sévérité ou de gravité. Elle réduit de façon appréciable la capacité d’une personne à fonctionner sur le plan physique ou mental. Une incapacité n’est pas significative s’il est possible de restaurer à un niveau normal les capacités de la personne par l’utilisation d’une prothèse (par exemple, lunettes, lentilles cornéennes, prothèse auditive) ou d’une orthèse (par exemple, semelle ou chaussure orthopédique).

Une incapacité persistante en est une dont on ne peut prévoir la disparition. À l’inverse, une incapacité qui survient à la suite d’une maladie ou d’une blessure dont la disparition définitive des effets est prévisible grâce à un traitement ou au passage du temps n’est pas considérée comme étant persistante. À noter qu’une incapacité peut avoir un caractère épisodique et être persistante. La fréquence et la durée des épisodes se rapportent plutôt au caractère significatif de l’incapacité.

Les mots « qui est sujette à » permettent d’éviter qu’une personne « ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante » ne soit pas reconnue comme une personne handicapée. Il s’agit de celles qui, dans un épisode particulier de leur vie, ne rencontrent pas d’obstacles spécifiques dans l’accomplissement d’activités courantes. Les circonstances de la vie sont naturellement changeantes et les mots « qui est sujette à » permettent de tenir compte de cette réalité.

Les obstacles dans l’accomplissement d’activités courantes correspondent aux particularités physiques ou sociales du milieu dans lequel se trouve une personne, lesquelles, lorsque mises en lien avec ses incapacités, limitent ses activités. Ces difficultés se manifestent dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et quotidienne aussi bien que dans les activités liées, par exemple, aux loisirs, à l’éducation ou à l’emploi.

Un obstacle est un élément ou une caractéristique de l’environnement physique ou social de la personne qui l’empêche de faire une action qu’elle veut réaliser. Certaines caractéristiques de notre environnement sont fonctionnelles pour la plupart des gens, mais sont des obstacles pour les personnes handicapées (par exemple, des marches, des portes et des façons de communiquer). Celles-ci rencontrent donc des obstacles qui rendent difficile, voire impossible l’accomplissement des activités que la plupart d’entre nous tiennent pour acquises, comme magasiner, travailler ou prendre les transports en commun. 

Lorsque nous pensons aux obstacles qui limitent la participation sociale des personnes handicapées, les obstacles physiques nous viennent souvent à l’esprit. L’exemple typique est celui de la personne en fauteuil roulant qui ne peut entrer dans un édifice public parce qu’il faut franchir des marches pour y entrer. 

En réalité, les obstacles prennent de nombreuses formes. Certains obstacles sont visibles, mais un grand nombre d’entre eux sont invisibles. 

Les obstacles comportementaux sont des croyances, des attitudes et des comportements qui diminuent le soutier, les ressources et les services disponibles pour les personnes handicapées. Ils peuvent avoir un impact discriminatoire envers les personnes handicapées. Cela inclut les préjugés, les abus et la maltraitance. Ce type d’obstacle peut être, par exemple : 

croire que les personnes handicapées sont des êtres inférieurs; 
ne pas soutenir un membre de la famille, un ami ou un collègue handicapé; 
penser que ce n’est pas grave si on donne moins de services aux personnes handicapées, car elles ne se plaindront pas; 
supposer qu’une personne qui a une incapacité de la parole et du langage ne peut pas vous comprendre. 

Il y a des obstacles à l’information ou aux communications quand une personne ne peut pas facilement y avoir accès, par exemple lorsque : 

les caractères d’imprimerie sont trop petits pour qu’elle puisse les lire; 
les sites Web exigent l’utilisation d’une souris pour la personne qui ne peut pas en utiliser une; 
des téléphones ne sont pas équipés de dispositifs de télécommunication pour une personne sourde, devenue sourde ou malentendante; 
les écriteaux ne sont pas clairs ni faciles à comprendre. 

Il y a des obstacles sur le plan des objets et des technologies quand un objet, un appareil, un accessoire ou une technologie ne peut être utilisé tel quel par une personne handicapée ou qu’il ne dispose pas d’options ou d’adaptation pour le rendre fonctionnel, par exemple : 

un site Web qui n’est pas compatible avec un logiciel de lecture à l’écran; 
un bureau ou un meuble qui n’a pas les bonnes dimensions ou qui est trop lourd; 
les directives et les modes d’emploi des appareils qui ne sont pas compréhensibles. 

Les obstacles des services collectifs (ou publics) sont constitués des aspects des services de santé, d’éducation, de transport, de communication, de sécurité et gouvernementaux qui ne sont pas adaptés aux caractéristiques et à la situation des personnes handicapées et qui sont susceptibles d’être discriminatoires à leur égard. 

Les obstacles organisationnels sont constitués par les politiques, les procédures et les activités d’une organisation qui ne prennent pas en compte la situation des personnes handicapées. Les obstacles organisationnels peuvent affecter les personnes handicapées lors du processus d’embauche ou en tant qu’employées dans le cadre de l’organisation de leur poste de travail. Ils les touchent aussi en tant que consommatrices des biens et des services par rapport aux produits offerts ainsi qu’aux stratégies commerciales de l’organisation. 

Les obstacles architecturaux sont les caractéristiques des bâtiments ou des locaux qui limitent l’accessibilité des lieux aux personnes handicapées, par exemple : 

  • des corridors et des embrasures de porte qui sont trop étroits pour une personne qui utilise un fauteuil roulant ou un ambulateur; 
  • des comptoirs qui sont trop élevés pour une personne de petite taille; 
  • un éclairage insuffisant pour une personne ayant une basse vision; 
  • des poignées de porte qui sont difficiles à saisir pour les personnes qui ont de l’arthrite; 
  • des places de stationnement qui sont trop étroites pour un conducteur qui utilise un fauteuil roulant. 

Les obstacles naturels sont des caractéristiques de l’environnement naturel qui affectent la personne (par exemple, le sol irrégulier ou instable à cause des racines ou des roches, la neige, la température ou la luminosité). 

Selon le cadre conceptuel systémique de la classification québécoise: processus de production du handicap, la participation sociale correspond à la réalisation des habitudes de vie, c’est-à-dire les activités courantes et les rôles sociaux d’une personne. Une habitude de vie est une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence. 

La qualité de participation est un indicateur qui s’apprécie sur un continuum ou échelle allant de la situation de participation sociale optimale jusqu’à la situation de handicap complète. Il est donc préférable de parler de qualité de participation sociale. La qualité de la participation sociale est le résultat de l’interaction entre les caractéristiques de cette personne et les caractéristiques de son contexte de vie. Dans une perspective systémique de développement et d’adaptation humaine se poursuivant tout au long de la vie. 

La qualité des facteurs personnels est le résultat de l’interaction entre le degré de participation sociale et la qualité des facteurs environnementaux; la qualité des facteurs environnementaux est le résultat de l’interaction entre le degré de participation sociale et les caractéristiques personnelles. Ces explications s’appliquent autant à une personne spécifique qu’à une population. La qualité de la participation sociale est situationnelle et ne peut être réduite uniquement aux facteurs personnels ou aux facteurs environnementaux séparément. La qualité de la participation sociale dépend des choix des personnes et des possibilités offertes et valorisées par le contexte de vie. 

Trois grandes dimensions de facteurs environnementaux influencent la qualité de la participation sociale: 

* Le microenvironnement personnel : le domicile, les proches, le poste de travail, etc. 

* Le méso environnement communautaire: les commerces du quartier, le transport, les attitudes et le degré d’information des personnes avec qui ont interagit pour réaliser ses rôles sociaux dans notre communauté; la conception universelle des infrastructures (bâtiments, urbanisme, technologie) de la communauté; 

* Le macro environnement sociétal: les lois, les politiques, l’organisation des services et les missions des partenaires, les orientations des décideurs et les processus de définition des priorités et budgets de santé et de développement social, l’influence du mouvement associatif de défense de droits, etc. 

Trois grandes dimensions de facteurs personnels influencent la qualité de la participation sociale: 

– Les facteurs identitaires; 

– Les systèmes organiques; 

– Les aptitudes. 

Les maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité et au développement de la personne peuvent causer des déficiences et entraîner des incapacités temporaires ou permanentes de nature stable, progressive ou régressive. Ce sont toutefois les différents obstacles ou facilitateurs rencontrés dans le contexte de vie qui, en interaction avec les incapacités de la personne, pourront perturber ses habitudes de vie, compromettre l’accomplissement de ses activités quotidiennes et de ses rôles sociaux et la placer ainsi en situation de pleine participation sociale ou au contraire de handicap. 

Ce modèle, connu sous le nom de PPH, permet d’identifier et d’expliquer les causes et les conséquences des maladies, traumatismes et atteintes au développement d’une personne. Le PPH montre que la réalisation de nos habitudes de vie est le résultat de notre identité, de nos choix, de déficiences de nos organes, de nos capacités et incapacités, mais également des caractéristiques de notre milieu de vie (environnement). 

Ainsi cette réalisation peut être influencée par le renforcement de nos aptitudes et la compensation de nos incapacités par la réadaptation, mais également par la réduction des obstacles dus, par exemple, aux préjugés, au manque d’aide ou de ressources, à l’absence d’accessibilité du domicile ou de l’école, à la difficulté de se procurer de l’information imprimée adaptée ou de se déplacer au moyen d’une signalisation accessible. 

Ainsi, mesurer la réalisation des habitudes de vie, c’est identifier le résultat de la rencontre entre la personne et son environnement. On parlera alors de la qualité de la participation sociale ou de l’intensité de situations de handicap vécues par la personne. 

Le PPH est donc un modèle positif qui ne place pas la responsabilité du handicap sur la personne. 

* Pour obtenir une version imprimable du schéma PPH, à insérer dans un rapport de recherche ou un document de travail, veuillez contacter : ripph@irdpq.qc.ca

Référence : FOUGEYROLLAS, P., R. CLOUTIER, H. BERGERON, J. CÔTÉ, G. ST MICHEL (1998). Classification québécoise Processus de production du handicap, Québec, Réseau international sur le Processus de production du handicap

Schéma conceptuel: Processus de production du handicap

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